Marianna Smbatyan

Marianna Smbatyan: Buenas tardes.

Artem Berman: Sí, Marianna, buenas tardes. ¿Puede oírme?

Marianna Smbatyan: Sí. ¿Y usted me oye con claridad?

Artem Berman: Sí, todo parece estar bien hasta ahora. En cuanto a la calidad de la llamada, si se corta, vuelvo a llamar, ¿de acuerdo?

Marianna Smbatyan: Sí, sí.

Artem Berman: Y si deja de oírme, me lo dice.

Marianna Smbatyan: Por supuesto. Tengo curiosidad. ¿Creó este proyecto para plantear la cuestión de la accesibilidad…?

Artem Berman: Inicialmente, no. Estoy haciendo un Ph.D., que es el análogo del candidato a doctor en Rusia y Ucrania, en España, en la Universidad Rovira i Virgili de Tarragona. Y el tema de mi disertación son las particularidades de la influencia de la economía del conocimiento en el proceso de empleo de las personas con discapacidad. Como parte de este trabajo, planeé hacer 20-30-50 entrevistas con personas que, de hecho, tienen capacidades limitadas y que tienen una educación más o menos adecuada. Hay tres grupos de esas personas: los que trabajan ahora; los que trabajaron antes, pero no trabajan, de manera temporal o permanente; y los que no trabajan. Estos últimos, aparentemente, viven de una u otra variante de prestaciones sociales.

Marianna Smbatyan: De la pensión…

Artem Berman: Sí. Entonces pensé: “Bueno, el trabajo científico es bueno, pero a partir de esto se puede hacer un sitio web, un proyecto social donde se puedan publicar estas historias. Hasta cierto punto, puede ayudar a las personas en la misma situación”.

Marianna Smbatyan: Sí, sí.

Artem Berman: Ahora, en resumen, de aquí viene todo.

Marianna Smbatyan: Pero las historias, según tengo entendido, ¿no son solo de habitantes de Ucrania, sino también de diferentes partes del mundo?

Artem Berman: Sí. Absolutamente, además, inicialmente estaba más interesado en las historias de personas de Europa occidental. Porque allí una pensión o prestación social puede rondar los 500-600-700 euros. Por lo tanto, en términos relativos, la diferencia entre pensión y salario no es tan catastrófica como en Ucrania. En Ucrania, es probable que todas las personas con discapacidad que tengan la capacidad de trabajar lo hagan. Porque con la pensión es simplemente imposible sobrevivir. Y en Europa occidental surgen preguntas: unos eligen para sí la opción de trabajar, otros eligen para sí la opción de no trabajar.

Marianna Smbatyan: Bueno, genial, creo que este es un proyecto muy interesante y, de hecho, me parece que al final ya verá cómo se puede desarrollar aún más.

Artem Berman: Sí, estoy seguro de eso.

Marianna Smbatyan: Y esta será una disertación científica, bueno, ¿cómo, en qué campo? Solo tengo curiosidad.
Artyom Berman: Economía.

Marianna Smbatyan: Sí, lo entiendo. Bueno, genial. Muy guay. Estaré encantada de participar activamente.

Artem Berman: Sí, muchas gracias. Mire, tengo 3 cuestionarios. Pudo verlos en el sitio. Dependiendo de lo que mejor describa su situación de vida, iremos con una de estas tres opciones. Es decir, el primero es “Nunca he trabajado”. El segundo: “Trabajé, pero ahora no trabajo”. Y el tercero: “Actualmente estoy empleado / trabajando”. ¿Con cuál de las opciones vamos en su caso?

Marianna Smbatyan: Bueno, entonces, sigamos el esquema “Yo trabajo”.

Artem Berman: Súper, ahora estoy abriendo un archivo en paralelo a nuestra conversación para tener las preguntas ante los ojos. Solo un momento.

Marianna Smbatyan: Sí. Sí, por supuesto.

Artem Berman: Primera pregunta: “¿Permite el uso de esta entrevista con fines científicos?”

Marianna Smbatyan: Sí, sí, lo permito.

Artem Berman: ¿Permite la publicación de esta entrevista en el sitio web iemployed.org?

Marianna Smbatyan: Sí, lo permito.

Artem Berman: ¿Le gustaría usar su nombre real o un apodo para la publicación?

Marianna Smbatyan: Real. Nombre y apellido. Marianna Smbatyan.

Artem Berman: Información de contacto. Correo electrónico o teléfono. También puede escribirme por Skype.

Marianna Smbatyan: Sí, está bien, sí.

Artem Berman: ¿Cuántos años tiene?

Marianna Smbatyan: 29.

Artem Berman: Sexo. ¿No me sorprenderá? Femenino.

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: ¿Vive sola, o con sus padres u otros parientes, esposo e hijos?

Marianna Smbatyan: Vivo con mis padres.

Artem Berman: ¿Qué restricciones o problemas de salud específicos tiene?

Marianna Smbatyan: Mi diagnóstico es la amiotrofia espinal de Werdnig-Hoffmann, que debilita, en primer lugar, los músculos de la espalda. Me muevo en silla de ruedas, principalmente en una silla de ruedas eléctrica. Porque en la activa (la silla de ruedas activa) no puedo moverme sola, por falta de fuerza.

Artem Berman: Es decir, ¿entiendo que estamos hablando de una afección congénita?

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: ¿A qué edad le sucedió esto?

Marianna Smbatyan: Aproximadamente a los tres o cuatro años. Tardaron mucho en diagnosticarme. Bueno, cuando ya me diagnosticó el profesor, después de él nadie empezó a discutirlo. En principio, todo era obvio.

Artem Berman: En consecuencia, lo que le sucedió, en este caso una enfermedad congénita, ¿cómo ha afectado a su vida en todos sus aspectos: social, familiar, personal, profesional?

Marianna Smbatyan: Bueno, por supuesto, esto deja una huella en absolutamente todos los aspectos de la vida. Bueno, de niña no me preocupaba demasiado, en términos generales, en este sentido, porque de alguna manera lo percibía con facilidad y creía que todo estaría bien. Además, físicamente era más fuerte. Esta enfermedad es progresiva y de niña era más fuerte, incluso sabía gatear. Yo estudié en la escuela. Bueno, más precisamente, de acuerdo con el plan de estudios de la escuela, pero en casa. Es decir, los maestros vinieron a mi casa. Fui una excelente estudiante. Siempre tuve muchos amigos. Gracias a mi sociabilidad y jovialidad. Es decir, falta de comunicación, como tal, no tenía. Siempre encontré fácilmente un lenguaje común con todos. Mi enfermedad no dejó huella en eso. Siempre he estado en el centro de atención, reuniendo a todos a mi alrededor. Se notaban las cualidades de liderazgo. Es cierto que a estudiar en casa le faltaba precisamente este aspecto social, cuando puedes copiarle a alguien, darle a alguien con un libro en la cabeza. Es decir, esos momentos, sí, los eché un poco de menos, pero, una vez más, no me entristecía por esto, sino que lo compensaba con la comunicación con los amigos en el patio. Diré de inmediato que tengo una educación secundaria incompleta. No porque no tuviera suficientes capacidades, no. Como dije, era una excelente estudiante, pero cuando tenía 12 años, mis padres me hicieron esa pregunta: ¿quería seguir estudiando? Aparentemente, creían que, como no puedo caminar, no podré encontrar un trabajo. Entonces, ¿para qué sufrir con los estudios?

Artem Berman: Sí.

Marianna Smbatyan: Y luego, siendo una excelente estudiante, pero todavía una niña perezosa, elegí la opción de no seguir con el plan de estudios de la escuela. Pero, sin embargo, ¡todos siguen creyendo que tengo al menos dos carreras universitarias! Por eso no oculto el hecho de que tengo una educación secundaria incompleta y hablo de eso en todas partes. Con esto quiero mostrar que el intelecto de una persona no depende del papel, ni de la educación que se le mete en la cabeza, ¡sino de lo que una persona puede desarrollar en sí misma! Es decir, estoy segura de que puedo darles ventaja a muchas personas tituladas con honores. Lo sé por experiencia.

Artem Berman: Sí.

Marianna Smbatyan: Después de terminar el séptimo grado, me tomé un poco de tiempo para descansar, y luego mis padres me dieron una educación privada en pintura, porque para ese entonces había ganado el concurso de dibujos infantiles, y eso nos inspiró tanto a mí como a mis padres. Comencé a pintar con un artista profesional y nuevamente me dediqué a un desarrollo bastante polifacético. Así que no me siento carente de nada en términos de educación, al contrario.

Artem Berman: Entendido. Probablemente hace un siglo habría sido más difícil, ahora es más fácil.

Marianna Smbatyan: Quizás.

Artem Berman: ¿Cómo comenzó su rehabilitación social? ¿Cuál fue el proceso de retorno o, más bien, de entrada en la sociedad?

Marianna Smbatyan: Como dije, en mi infancia fui muy abierta, bueno, muy, muy, muy sociable. No me daba vergüenza estar en silla de ruedas. Sin embargo, más o menos a partir de los 16 años, comencé a encerrarme gradualmente, me sentía incómoda en la calle. La gente en Ucrania, desafortunadamente, no está tan acostumbrada a las personas con discapacidad. Muchos se te quedan mirando o simplemente te taladran con la mirada, y esto me resultaba bastante duro. Cada vez se hacía más y más difícil, y eso me fue encerrando. Literalmente, en dos o tres años, comencé a salir cada vez menos, y en algún momento decidí por mí misma que no tenía nada que hacer en la calle, no quería estar allí, me sentía incómoda allí, ¿para qué sentir incomodidad si puedo estar donde me siento cómoda? Y dejé de salir. Bueno, salía literalmente una vez al año, si es que literalmente me sacaban. Es decir, en Internet era libre, y allí era una reina. Emitía en una radio por Internet. Tenía muchos amigos, escribía libros, en general hacía muchas cosas y hablaba mucho, pero todo eso era en Internet. Fuera de Internet, estaba incómoda, no quería salir. Hasta que en un momento dado, muy probablemente, dejó de ser tan evidente. En primer lugar, cuando apareció un chico en mi vida, y su fe en mí me dio confianza en mí misma. Y entonces comencé a salir de alguna manera. Es decir, no me importaban las miradas, al contrario, devolvía las miradas y decía “Hola”, “¿Qué tal?”, “¿En qué puedo ayudarle?” Y de alguna manera me fui soltando. Luego me uní al club de personas activas con discapacidad, enfatizo lo de activas. Y cuando vi su posición bastante activa, decidí para mí misma: si ellos son tan abiertos y todo les va bien, entonces ¿por qué yo no puedo? Y entonces yo también adopté una posición de vida activa. Bueno, ya hace unos siete años, probablemente… Ahora mantengo una posición activa y no me importa lo que piense de mí la gente, si no son personas cercanas a mí.

Artem Berman: Súper. De hecho, usted respondió las siguientes dos preguntas, a saber, qué obstaculizó y qué ayudó al proceso de reintegración. Si hay algo más que agregar, agregue, de lo contrario, continuaremos.

Marianna Smbatyan: Bueno, probablemente solo quiero resumir. En lo que dije, el ejemplo es muy importante. Eso es, para mí, la fe de las personas que me rodean. Probablemente, esto no es solo para mí, es importante para cada persona. La fe de los seres queridos, apoyada en ejemplos de otras personas, es lo que uno necesita. Los ejemplos positivos funcionan como una patada en el culo y una zanahoria delante. ¿Por qué acepté participar en este proyecto? Porque espero que mi ejemplo le resulte útil a alguien y que esa persona lo piense y también crea en sí misma.

Artem Berman: Sí. Bueno, sí, en realidad, publicar dichos materiales es un trabajo importante. Y cuanto más haya, mejor. Hay dos puntos. El primero son las personas con discapacidad que leerán estos materiales y comprenderán que hay luz al final del túnel. Bueno, el segundo punto, tal vez en menor medida, pero la sociedad verá y comprenderá que existen esas personas y que son miembros de la sociedad. Lo que conducirá a una mayor integración.

Marianna Smbatyan: Oh, sí, estoy de acuerdo con usted.

Artem Berman: Volvamos a la escuela. ¿Qué influyó en la elección de su especialización? Si no estamos hablando de educación formal, ¿por qué hace lo que hace? Además, ¿hay planes para un mayor desarrollo, ya sea formal o informal?

Marianna Smbatyan: Bueno, antes que nada, creo que lo más importante es escucharte a ti mismo y evaluar adecuadamente tus habilidades. Muy a menudo, las personas eligen una u otra profesión debido al hecho de que se ven obligadas a hacerlo, se les impone una u otra opción. Pero en mi caso, todo se desarrolló a partir de lo que hay en mí. En cada persona hay un conjunto de aptitudes. Bueno, en mi caso es, básicamente, un conjunto de aptitudes creativas en mi cerebro, mente, cuerpo, etc. Y sucedió que siempre me encantó dibujar, desde que tengo memoria. Me encantaba todo, todo lo relacionado con la creatividad, empezando por la pintura y terminando por la actuación. En realidad, me di cuenta de todo esto en mi vida. Bueno, exactamente, como dije un poco antes, cuando gané el concurso de dibujo infantil. Aunque lo diré de inmediato: cuando entregué mis dibujos al concurso, no me dijeron: “¡Ah, eres un genio, oh, eres un talento! Tendrás éxito”. Tal vez eso esté bien, pero cuando envié los dibujos al concurso, no estaba segura de la victoria. Incluso estaba segura de que no ganaría, de que no ocuparía ningún lugar y, en general, simplemente los entregué porque me lo pidieron. Y cuando me informaron de que, resulta, había ganado, me quedé en estado de shock. No me lo creía en absoluto, pensé: “¿Cómo es eso? ¡No puede ser! ¡No soy yo!” Y cuando lo asimilé, el momento de shock pasó, me di cuenta de que todo estaba bien, que merecía ganar. Y luego mis padres me sugirieron que ya lo hiciera a nivel profesional, para poder desarrollarlo más. Bueno, y, por supuesto, aquí, como dije, estudié con el maestro y me desarrollé más. De hecho, diré que la pintura y el arte son lo que desarrolla no solo la motricidad, no solo los aspectos cognitivos, sino también el intelecto. Por eso me permitió tocar la historia, el diseño e incluso cuestiones políticas. Bueno, esto en cuanto a la pintura. Además, ahora soy miembro de la sección juvenil de la Unión Nacional de Artistas de Ucrania. También participo en varias exposiciones no solo en la ciudad de Zaporozhye, donde vivo, sino también en diferentes ciudades de Ucrania. Planeo ir más allá de las fronteras de Ucrania. Ya he tenido seis exposiciones individuales, algunas de las cuales organicé yo misma y otras me las ayudaron a organizar diferentes personas. También pinto por encargo. Diseño libros: creo libros para editoriales y diseños de libros. Algunos músicos han acudido a mí para diseñar sus discos de música, tarjetas de visita. Es decir, todo lo relacionado con las artes visuales: lo hago y amo mi trabajo. Bueno, por supuesto, lo que más me gusta es simplemente crear retratos de personas, plasmando en ellos lo que veo en una persona en particular, independientemente de si conozco a esa persona o de si es una desconocida para mí. Es decir, me gusta profundizar en el carácter de la persona que dibujo. Hasta cierto punto, esto es un poco de psicología, que también me gusta. ¿Es apropiado hablar de mis otras actividades?

Artem Berman: ¡Absolutamente! Cuanta más información, más genial, porque algunas de las cosas que dice pueden no parecerle importantes a usted, pero de hecho son muy importantes para el análisis o para el lector. Así que, por supuesto, es apropiado, más que apropiado. Gracias.

Marianna Smbatyan: Bueno. Sí, como dije al principio, antes de responder a esta pregunta, lo principal son las aptitudes de una persona. Y una de esas inclinaciones, además de la pintura, también fue la actuación. Me encantaba quedarme sola en casa e imaginarme como actriz en el escenario. Con el público. Me encantaba interpretar todos los papeles, memorizarlos y actuar, pero al mismo tiempo me permitía fantasear, dándome cuenta de que ese era solo mi sueño. Tenía muchas ganas de ser actriz, pero pensaba que nunca lo haría porque no puedo caminar. Pero al crecer y tomar una posición activa en la vida, incluso en la vida de la ciudad, volví a pensar en el sueño de la infancia de ser actriz. Es solo que muchos proyectos exitosos en los que participé me empujaron a la idea: ¿por qué no hacer una obra inclusiva, donde una parte de los actores sean personas sanas y otra parte, personas con discapacidad? Y, literalmente, en mi cabeza se trazó la trama de la obra. La veía directamente como en la televisión, las imágenes pasaban por mi cabeza. Literalmente hasta algunas frases, con todo detalle. Y me emocioné tanto que un par de días después fui a una reunión del club de personas con discapacidad del que hablé, y los invité a participar en dicha producción. Les dije que yo escribiría el guion, convirtiéndome en directora, y que ellos se convertirían en actores. Bueno, yo incluida, como una de las actrices. Y los chicos al principio lo tomaron como una locura. “¿Cómo vamos a poder? No somos profesionales”, dijeron. Pero mis ojos ardientes y mis “intentémoslo, intentémoslo” acabaron inclinándolos a aceptar. Se estuvo trabajando en la producción alrededor de un año. Bueno, aunque todos éramos no profesionales y aficionados, yo quería hacer un buen producto. La obra que escribí se llama “A pocos pasos de la felicidad”. Describe siete pequeñas historias, cada una de las cuales trata sobre la interacción de personas sanas con personas con discapacidad, sus victorias y derrotas, alegrías y tristezas. Pero al mismo tiempo, cada historia toca una determinada etapa de la vida de cualquier persona, independientemente de su salud. Y en 2014 tuvimos el estreno de esta obra. ¡Y nadie esperaba tanto éxito! Incluso quiero decir que, mientras preparaba la producción, muchas personas me decían que no tendríamos éxito, que todo sería una mierda, que éramos aficionados y que habría pocos espectadores. Incluso personas cercanas me lo decían clara y directamente. A veces casi me permitía creerlo, lloraba, temía que todo fuera realmente tan malo. Pero luego me contuve, me dije a mí misma que hay que llevar hasta el final todo lo que emprendas. Y cuando tuvo lugar el estreno, y al final nosotros, los actores, subimos al escenario y el público, de pie, estallaba de alegría, ¡me di cuenta de que todo había salido bien! Debo decir que la sala estaba llena. Muchos no tuvieron sitio. La gente simplemente se quedó de pie. Y aquellos a los que ni siquiera les quedó sitio para estar de pie simplemente se fueron, porque no había dónde ponerse. Había muchísimos espectadores. Todos aplaudieron de pie. Incluso los militares aplaudieron con lágrimas en los ojos. Cuando vi una victoria tan encantadora, me di cuenta de que no hay que escuchar a nadie. Digan lo que digan, que nada te va a salir, aun así debes esforzarte, si crees que esto es lo tuyo y la idea brilla en el futuro. Yo vi ese destello e intenté que fuera una luz brillante. Y me alegro de que haya sucedido. Todas nuestras funciones fueron benéficas. Es decir, recaudábamos los ingresos y los enviábamos a organizaciones benéficas. Con esta obra también hicimos una gira. Fuimos a Lviv, nos invitaron allí. Y también con una función benéfica. Ahora estamos preparando una nueva producción, un nuevo espectáculo. En mayo tendremos el estreno. También con guion mío, en coautoría con una actriz de mi compañía. Y esto es muy emocionante, porque conectamos a diferentes personas y, cuando ves que muchas personas quieren involucrarse en este proceso, que están tratando de ayudar, es muy inspirador y agradable. Así es como cumplí mi sueño de convertirme en actriz, y en proyecto tengo la idea de otro guion. Y además de eso, me dedico al canto. Siempre me encantó cantar, pero me daba mucha vergüenza hacerlo en público. Cantaba solo en casa o con personas muy cercanas. Las personas cercanas me recomendaron que lo hiciera profesionalmente. Pero, nuevamente, pensé que no era práctico gastar dinero en lecciones de canto, porque tengo esta creencia: en el negocio del espectáculo se entra a través de la cama o del dinero. No tengo mucho dinero, y a través de la cama tampoco es una opción. Por lo tanto, pensaba que no lo necesitaba. Pero en algún momento, mi enfermedad comenzó a afectar el proceso respiratorio. Y en algún momento, cuando casi me muero… ya estaba jadeando, casi perdiendo el conocimiento, ya me faltaba oxígeno, me puse morada, los médicos apenas me salvaron. Y cuando recuperé el sentido y prácticamente me repuse, pensé que tenía que hacer algo…

Artem Berman: Sí.

Marianna Smbatyan: Y hacer algo con los pulmones, porque cuando cantaba, respiraba con más facilidad. Luego abandoné esta actividad durante tres años, no canté en absoluto debido a barreras psicológicas. Y, en relación con una pausa tan larga, me volví mucho más callada, aunque antes me decían que era muy ruidosa. Y me di cuenta de que esto también afectaba a mi salud. ¡Y decidí que, espectáculo o no espectáculo, necesitaba ayudar a mi salud! Y precisamente la salud se convirtió en la principal tarea, meta, raíz. Decidí tomar clases de canto de todos modos. Y, de hecho, tuvo un efecto positivo en la salud y también influyó mucho en mi estado de ánimo. Cada lección de canto, cada lección, se convirtió para mí en una salvación espiritual. Sucede que, cuando estoy de cierto humor deprimido, estoy triste y pienso que puedo cancelar la lección, porque ¿cómo voy a cantar así? Pero me obligo a no echarme atrás nunca, a superarme de todos modos y hacerlo. A mitad del proceso ya me voy animando, ya quiero cantar, ya quiero exigir: “¡Ah, déjame subir al escenario!” En general, he actuado repetidamente en el escenario como vocalista. Si bien no me atrevo a llamarme cantante o vocalista, ya hay experiencia, y eso me hace feliz. Y cada vez esta experiencia sube de nivel. Me alegra haber ayudado con esto a mi salud, y psicológicamente también…

Artem Berman: Sí, sí.

Marianna Smbatyan: Y además la gente dice que le gusta escucharme, por lo tanto… Actúo en subastas benéficas, bailes, y si puedo ayudar con algo, estoy muy feliz por eso. Si hace falta, se los puedo enviar; incluso tengo dos videoclips que me han hecho.

Artem Berman: Sí, será súper, por supuesto. Con mucho gusto los agregaré al material, al principio o al final. Bueno, en realidad, enlaces de YouTube, según tengo entendido…

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: …¡y por supuesto! Con mucho gusto. Genial. Sí, ¡lo que dice es genial!

Marianna Smbatyan: Y, también quiero decir, ahora estoy preparando mi proyecto fotográfico. Siempre me gustó que me fotografiaran, como a la mayoría de las chicas, pero tengo especial debilidad por las sesiones de fotos profesionales. En algún momento, se me ocurrió la idea: ¿por qué en el extranjero ya hay modelos con discapacidad, y en Ucrania es algo tan raro? Aquí hay solo un par de chicas, y eso en Kyiv. Y dado que esto está muy verde y no es común, me refiero a una agencia de modelos donde las personas con discapacidad pudieran ser modelos, no hablo de modelo de pasarela, aunque esto también es importante, también es necesario. Al menos modelo fotográfica; también quiero expandir esto. Y se me ocurrió que tenía que hacer algo al respecto. Y planeo crear un proyecto fotográfico. Literalmente ya este verano, para personas con discapacidad. Este proyecto se llama “Mentes fuertes”. Y en él todos los participantes son personas con discapacidad: ya sea en silla de ruedas, con andador o con muletas. Lo principal es que la discapacidad sea visualmente apreciable. Las modelos no solo serán fotografiadas, sino que encarnarán imágenes de personalidades mundialmente famosas de la historia, el cine o la literatura. Con esto quiero decirle a la sociedad: miren a personalidades famosas y queridas como si tuvieran una discapacidad. Es decir, mirar un poco desde el otro lado. La gente tiende a idealizar. ¡Alexander Sergeevich Pushkin! ¡Qué persona! Cenicienta también es ideal. ¿Y si tuvieran una discapacidad? Y, ahora, quiero mostrarle al mundo tales personalidades. Además, esto ayuda a las modelos a creer en sí mismas y a probar algo nuevo e interesante, como una aventura. Espero que este proyecto genere una respuesta social…

Artem Berman: Sí. Muy interesante. No se deja aburrir ni deja aburrirse a quienes la rodean, lo que, de hecho, es lo correcto. Continuando: “¿Recibe ayuda, como resultado de su discapacidad, de la organización en la que trabaja? Si es así, ¿qué ayuda?” Como usted trabaja por cuenta propia, en general, aparentemente no se trata de una organización…

Marianna Smbatyan: Bueno, sí.

Artem Berman: …no obstante.

Marianna Smbatyan: Solo dinero del Estado. La pensión. Y también una silla de ruedas eléctrica.

Artem Berman: Ya veo. Pero para usted misma… Entiendo que la salvación de los que se ahogan es tarea de los propios que se ahogan, pero, de todos modos, ¿adaptaron de alguna manera la escalera, algún ascensor?

Marianna Smbatyan: En la entrada lo adaptamos todo con las fuerzas de nuestra familia. Nos mudamos al primer piso porque los ascensores se estropean a menudo. Mis padres me hicieron una rampa desde el balcón. Todo esto con nuestras propias manos. Lo único que recibí de la seguridad social, si puedo decirlo así, es la silla de ruedas eléctrica. Eso es lo único. Pero estoy extremadamente agradecida por ello. Son unas piernas recién adquiridas, digámoslo así. Por lo demás, no. Lo único que puedo decir sobre lo social: a veces las autoridades de la ciudad, bueno, en el aspecto social, a veces me apoyan, en las ideas, en su realización. Algo así. Pero esto, probablemente, no concierne tanto a este tema.

Artem Berman: En cualquier caso, lo que está diciendo refleja las realidades de al menos Ucrania. Bueno, y, en cualquier caso, esto es interesante. Nuevamente, si alguna vez llegamos a comparar las realidades de Ucrania y otros países, digamos, de Europa Occidental, en general, para ellos todo esto será una revelación.

Marianna Smbatyan: Sí, ¡esta diferencia será tan grande! La Fosa de las Marianas, al parecer.

Artem Berman: Sí, tal pregunta: el desarrollo de su carrera… En principio, ya nos ha dicho lo que está haciendo: arte teatral, obras de arte…

Marianna Smbatyan: Y yo… perdón, le interrumpo, olvidé decirlo. Le escribí que durante un corto período de tiempo trabajé como administradora para una diseñadora de ropa. ¿Lo cuento?

Artem Berman: Sí, cuénteme, por supuesto. ¡Interesante! Gracias.

Marianna Smbatyan: Sí. Resulta que soy una persona bastante reconocible en mi ciudad y a menudo doy entrevistas, por lo que algunas personas me conocen. Y esta diseñadora de moda, por supuesto, es una magnífica y lujosa especialista en su campo, bastante famosa en Ucrania. Y ella vive en nuestra ciudad. A pesar de todo su genio en el diseño de ropa, ella no entiende en absoluto los aspectos técnicos, por lo que acudió a mí, sabiendo que yo era buena en informática, y me ofreció el trabajo de administradora. Es decir, trabajar con clientes, crear bases de datos, etc. Bueno, y acepté. Aunque ella vive en el primer piso, ya se sabe que aquí incluso el primer piso tiene por lo menos 5-6 escalones…

Artem Berman: Bueno, sí.

Marianna Smbatyan: Y más para las personas en silla de ruedas. Por eso, ella encargó especialmente unas rampas para que yo pudiera llegar hasta ella. Sus trabajadores me ayudaban, entonces, a subir una rampa tan empinada. Es decir, durante algún tiempo trabajé así. Fue una experiencia bastante interesante. Pero entonces gente, digamos, amable robó la rampa para venderla como chatarra…

Artem Berman: La gente “buena” tiene esa costumbre. Se llevan hasta las vallas del cementerio.

Marianna Smbatyan: Sí, absolutamente. Y eso que, literalmente… hay un código en la puerta… No sé cómo sucedió. O los vecinos o algo, pero, de alguna manera, en general, la robaron. Además, al final no congeniamos en caracteres con la diseñadora de moda. Dos líderes rara vez se llevan bien. Hasta cierto punto, incluso me alegró la desaparición de la rampa, porque aquello no era del todo lo mío. Bueno, entonces dejé de trabajar allí y dediqué más tiempo a mis asuntos, que me resultan más interesantes.

Artem Berman: Entendido, funciones más creativas que administrativas.

Marianna Smbatyan: Sí.

Artem Berman: Sí, y su desarrollo también.

Marianna Smbatyan: Una sed insaciable de vida, una sed de aventura y cosas así no me permiten dedicarme a administrar.

Artem Berman: Según tengo entendido, su desarrollo posterior también está relacionado con la creatividad, sí, de una forma u otra.

Marianna Smbatyan: Sí, absolutamente cierto. Planeo continuar desarrollándome en estos momentos, en todo lo que ya he nombrado. Si tengo el tiempo y la inspiración, quiero desarrollarme un poco como escritora, terminar de escribir el libro que estoy escribiendo. Quién sabe a qué me llevará esta nueva aspiración, pero hay que decir «sí» a todo, esforzarse y desarrollarse en direcciones completamente diferentes.

Artem Berman: Genial. ¿Qué es lo más difícil para usted en su condición? ¿Superarse a sí misma, superar los escalones? ¿Qué es lo más difícil?

Marianna Smbatyan: Probablemente, todo junto. Por supuesto, hay que superarse a uno mismo, pero quiero decir que hay que superarse sobre todo porque la sociedad no siempre reacciona correctamente ante las personas como yo, las personas con discapacidad. Si la sociedad fuera más abierta, si las personas como yo fueran absolutamente indistinguibles, sí, en la percepción de las personas sanas, entonces yo misma no tendría que pasar por todos estos puntos. Es decir, los aspectos sociales son difíciles. Además, por supuesto, físicamente, la necesidad de depender siempre de las personas que te rodean. Es decir, es muy difícil mantener una posición tan activa cuando incluso para algo simple, solo para salir, se necesita la ayuda de otras personas. Es muy, muy difícil. Especialmente con un carácter tan orgulloso como el mío. Es muy difícil. Especialmente saber que dependes de otras personas. Es psicológica y físicamente difícil.

Artem Berman: Lo entiendo.

Marianna Smbatyan: Y también afecta la inaccesibilidad de muchos lugares, la falta de rampas normales.

Artem Berman: ¿Cuál fue la razón principal por la que, en su momento, comenzó a trabajar? ¿Y qué le motiva a seguir adelante?

Marianna Smbatyan: Primero que nada, la financiera, por supuesto. Como dice el refrán, la guerra es la guerra, pero comer siempre apetece. A veces tengo que aceptar algunos encargos que no me interesan, o estoy cansada de ellos, y solo quiero relajarme, acostarme en el sofá, ver una serie. Pero entiendo que esto es un trabajo, y precisamente por la necesidad de sustento financiero, una tiene que aceptar incluso el trabajo que no es tan interesante. En general, las personas con discapacidad tienen incluso más necesidades, hasta cierto punto, que las personas sanas. Cuantas menos capacidades físicas, mayores son las necesidades financieras, desafortunadamente. Incluso para ir a algún lado: una persona sana se sube a un simple taxi o a un autobús y se va. Y una persona con discapacidad no necesita un taxi cualquiera, sino uno social, etc. También es recomendable contratar a alguien para que le ayude. Y si quiero ir a algún lugar fuera de la ciudad, entonces no basta con una sola persona de ayuda. Se necesita mucho dinero. De los viajes mejor ni hablo. Todos estos deseos tienen que quedarse solo en la cabeza. En primer lugar, precisamente por las finanzas. Por lo tanto, sí, quiero ganar más para ser mínimamente independiente. No para comprarme un yate, sino simplemente para participar en la vida humana. Se necesita mucho dinero. Bueno, además, no voy a ocultarlo, muchas personas que tienen grandes finanzas aún prefieren trabajar de alguna manera, porque la necesidad de ser necesario, de tener demanda, es inherente de una forma u otra a cada persona; por lo tanto, cuando veo: “Wow, lo hiciste tan bien, estamos tan felices”, esto no solo trae dinero, sino también satisfacción moral.

Artem Berman: Autorrealización. Sí, aquí la entiendo perfectamente. ¿Se imagina, de todos modos, dejar de trabajar? ¿Y cuáles serían las consecuencias?

Marianna Smbatyan: Sí, me lo imagino. Digamos que he ganado mucho dinero y pienso: bueno, estoy harta de trabajar. Me tomaré un poco de tiempo para descansar. Iré a Londres, a París, a viajar. Entonces dejaría mi trabajo. Esto hablando en broma. Es broma, pero si viera que tengo financiación suficiente para permitírmelo, de nuevo, no para siempre, pero en algún momento no trabajaría. No trabajar permanentemente… No sé… Hay que ser una ameba para no trabajar nunca, para no querer trabajar, hacer algo. Entonces, es decir, solo una buena estabilidad financiera podría ser una razón para no trabajar. ¡Y eso solo sería una pausa temporal!

Artem Berman: Descansar un rato. Por poco tiempo.

Marianna Smbatyan: ¡Sí, sí! De lo contrario, simplemente no lo sé. No hacer nada es simplemente degradación. Camino directo a la degradación. Las personas activas, probablemente, ni siquiera saben relajarse durante mucho tiempo.

Artem Berman: Absolutamente. La siguiente pregunta es obvia, pero la preguntaré. ¿Percibe el trabajo como una forma importante de rehabilitación y reintegración de las personas con discapacidad?

Marianna Smbatyan: Sí, obviamente. Y lo he dicho repetidamente en entrevistas con los medios cuando me preguntaban qué, bueno, qué hace falta para que la sociedad perciba mejor a las personas con discapacidad. ¿Qué se necesita para esto? Y respondía a todos lo que responderé ahora: es una cadena conectada: si el entorno fuera más accesible, las personas con discapacidad podrían salir a las calles mucho más fácilmente. Por lo tanto, les sería más fácil encontrar un trabajo. En consecuencia, la sociedad, al ver la posición activa de tales personas, las percibiría con más naturalidad. No como cuando alguien ve a una persona en silla de ruedas una vez al año y reacciona como si fuera un extraterrestre. Bueno, estoy exagerando, pero lo perciben más o menos así. Y si esa gente circulara constantemente por aquí y por allá, alguien va en autobús, alguien pasa por delante, alguien está en la discoteca… Eso sería natural. Entonces no nos diferenciaríamos en absoluto, en la percepción de las personas sanas. Además, el empleo le da a una persona confianza en sí misma. Una persona ocupada no se queda sentada en casa pensando: “¿Qué puedo hacer? Quizás me ponga a beber, ¿eh? Porque mi vida es muy difícil”. Cualquiera necesita tener un lugar en la vida. Es muy importante ser necesario para alguien. Esto es probablemente lo más importante: encontrar tu lugar. Y, además, cuando una persona sabe que recibe dinero por ello, es decir, que puede pagarse algo. Y que está haciendo algo útil para alguien. Eso es maravilloso. Esto le es muy necesario tanto a una persona sana como a una persona con discapacidad, probablemente más o menos por igual.

Artem Berman: Lo comprendo, sí. La siguiente pregunta. ¿Qué piensa su familia sobre su posición activa? De que trabaja, de que gana dinero… ¿Cómo reacciona la familia?

Marianna Smbatyan: Voy a ser sincera con usted: al principio, cuando apenas daba los primeros pasos, en sentido figurado, en la vida activa, mis padres se preocupaban. En particular, mamá. “¿Cómo es que no hay nadie cerca de ella? ¿Cómo es eso? ¿Y si pasa algo? ¿Y si me caigo? ¿Y si me atropella un auto o algo más?…” Y luego los maníacos, etc. Cuando una persona está físicamente limitada desde el nacimiento y depende de los parientes, la cuidan como a un polluelo. Y cuando el polluelo quiere saltar del nido, de inmediato: “¿Cómo? Te vas a estrellar”, etc. Fue un poco difícil para mí y para mi familia. Todo el tiempo me decían: “¡Detente!” A veces todavía sucede. “¿Cómo? ¡No puedes! ¡No lo conseguirás! ¿Y si te pasa algo?” Pero, en general, además de esta inquietud, veo que están orgullosos de mí. Papá está muy emocionado. Él cree que soy la persona más brillante del planeta. Sabe, como padres, esto es típico en ellos… Mamá, por supuesto, se preocupa, pero también veo orgullo en ella.

Artem Berman: Disculpe por interrumpir. Hay una broma: «que tengas manía persecutoria no significa que no te estén siguiendo». En el sentido de que, si su padre la considera una persona brillante, esto no significa que no lo sea.

Marianna Smbatyan: Bueno, tal vez, tal vez, sí. Eso. Sabe, a veces tengo esa sensación cuando veo a una persona completamente sana, con muchas oportunidades, que tiene tanto de lo que yo, desafortunadamente, no puedo permitirme, y aun así se queja. ¡Solo quiero agarrarla por el cuello, sacudirla, golpearla contra la pared, para que esa persona piense de una vez en sus capacidades!

Artem Berman: ¿Su trabajo está relacionado con su educación? ¿Cree que la educación superior le da a una persona más oportunidades en esta vida y cómo mantiene su nivel en su profesión?

Marianna Smbatyan: Creo que la educación no es suficiente. Un pedazo de papel está, por supuesto, bien, pero, desafortunadamente, en nuestro tiempo no es un indicador. Es decir, a veces ven: oh, esta persona tiene un diploma, probablemente haya que contratarla. Pero en la práctica resulta que no es tan buen especialista. De nuevo, por eso siempre digo con orgullo que tengo una educación secundaria incompleta. Porque quiero hacer ver que, si una persona tiene el deseo de desarrollarse en una u otra esfera, no tiene por qué ir a una universidad. Sí, un diploma viene a probar que puedes hacer algo. ¡En teoría! Pero conozco a muchas personas con educación superior que son muy flojas en su profesión.

Artem Berman: Bueno, sí, eso es lógico. La misma medicina.

Marianna Smbatyan: Sí. Bueno, no solo medicina. Hay muchos ejemplos de este tipo cuando las personas son educadas, pero por alguna razón, tal vez, por alguna opinión impuesta, ingresaron a esta o aquella educación, y esta simplemente no es su esfera.

Artem Berman: Entiendo de lo que está hablando. De hecho, en general, la educación superior en Ucrania, así como en Rusia, está algo devaluada, porque se cree que casi todos deberían recibirla. En este sentido, sí, de hecho, los papeles… Aquí cada agente de policía es un jurista, oficialmente. ¡De qué estamos hablando! Por lo tanto, entiendo perfectamente lo que dice. La siguiente pregunta es sobre el dinero. ¿Recibe asistencia financiera del estado?

Marianna Smbatyan: Sí, la pensión.

Artem Berman: ¿Qué porcentaje de sus ingresos es esta pensión? Según tengo entendido, podemos decir la cifra de la pensión. Es algo alrededor de $100, ¿verdad?

Marianna Smbatyan: Oh, la verdad es que no sé calcularlo en dólares. Son 2500.

Artem Berman: Eso es alrededor de $100. Un poco menos. ¿Es significativo o no es esencial para usted? Es decir, ¿básicamente vive de lo que gana?

Marianna Smbatyan: Bueno, probablemente diré 50/50. El hecho es que mi profesión, desafortunadamente, no es tan estable. Es decir, no tengo un salario mensual estable.

Artem Berman: Trabajo por proyectos, comprensible.

Marianna Smbatyan: Sí. Es decir, hoy tengo una muy buena pesca, y mañana no tan buena. Por lo tanto, diría que 50/50, probablemente. Por ahí anda.

Artem Berman: Comprendí. ¿Está satisfecho con sus ingresos actuales?

Marianna Smbatyan: No. Me gustaría mirar a los ojos de una persona que dijera que sí.

Artem Berman: Nos queda la última pregunta, pero es bastante detallada y creativa. A saber: le pediré que se describa con sus propias palabras. Y para hacer esto, yo comenzaré la frase y usted la terminará. La primera y más difícil: “Yo…”. Lo primero que le venga a la mente, dígalo.

Marianna Smbatyan: Yo soy una líder ambiciosa, a veces insegura al mismo tiempo. Resistente a veces. Que desea por todos los medios lograr siempre victorias.

Artem Berman: Comprendido. Siguiente: “Antes de la lesión o enfermedad, yo era…”

Marianna Smbatyan: Más bien sería antes de darme cuenta de que era, a pesar de todo, una persona con discapacidad. Bueno, tenía una confianza increíble y creía que, en general, todo estaba bien. Tenía esa confianza. No sé por qué. Luego vino la etapa de inseguridad, que todavía trato de superar.

Artem Berman: De acuerdo. Siguiente: “Yo puedo…” O: “Soy capaz de…”

Marianna Smbatyan: Puedo hacer cualquier cosa si alguien cree en mí y me apoya.

Artem Berman: Genial. Entonces: “En el futuro me veo a mí misma…”

Marianna Smbatyan: Estrella de rock.

Artem Berman: Es una opción.

Marianna Smbatyan: Y una artista.

Artem Berman: Y las dos últimas. Una de las preguntas es negativa, la otra, positiva. La negativa: «Tengo miedo…».

Marianna Smbatyan: Tengo miedo al fracaso, miedo al dolor y a la asfixia.

Artem Berman: Entendido. Y la última: “Quiero…”

Marianna Smbatyan: Quiero ser rica, rica y exitosa. Y quiero encontrar mi amor.

Artem Berman: Súper. Aquí hemos terminado. Muchas gracias. Seguimos en contacto. Adiós.

Marianna Smbatyan: Sí, ¡hasta luego!